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中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王林）第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛近日在线上举行。本届论坛以“创新照亮希望”为主题，通过专家解读、圆桌讨论、主题演讲等形式，深度剖析重症肌无力患者生存真实现状，展示重症肌无力医药创新最新成果，解读医保及相关政策发展走向，探索免疫系统疾病医药改革创新发展方向。

线上论坛截图。

作为一种神经免疫性疾病，重症肌无力具有病程长、易误诊、康复缓慢等特征，患者往往一经确诊便已出现累及局部或全身肌肉的明显症状，需要使用多种药物和综合手段加以治疗。高额的医疗费用和精神压力不仅给患者本人造成极大痛苦，同时给患者家庭带来沉重负担。

随着相关科技项目的开展、国家政策的推动和社会各界的关注，重症肌无力的医疗创新在近几年取得了长足发展，多种治疗药物、治疗设备、治疗方案已经获国家批准上市或进入临床试验阶段，为重症肌无力治疗带来更多可行性选择。

本届论坛由爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，烟台爱力罕见病公益中心承办，北京病痛挑战公益基金会、再鼎医药、青春作伴等机构和爱心企业给予支持。

自2013年成立以来，爱力重症肌无力罕见病关爱中心致力于为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作，并积极维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，努力倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。2014年，该中心联合社会各界，共同将每年的6月15日定为“重症肌无力关爱日”。

来源：中国青年报客户端